石头:与孤独症从抗争到共处
我们都听说过蛹变蝶的故事,蛹必须挣脱千丝万缕的缠绕,经受各种磨难才能从茧里爬出去。如果没有这个过程,蛹在变成蝶之前就会死去。事实上,古今中外很多成功人士都是经历过无数次苦难才获得成功的。苦难对想成就大业的人来说是一个必备的条件,因为苦难能够教会我们如何生活。
——石头
相对于同龄的孩子而言,石头十年间的成长历程可谓辉煌:
2006年7月青岛大学附属实验中学毕业,考上本市重点中学15中;
2006年8月进入澳门国际学校就读;
2009年高中毕业,考入澳门大学金融专业;
2013年考入香港中文大学会计专业,攻读硕士学位;
2015年硕士毕业;
目前在香港浸会大学会计专业攻读博士学位。
十年前,当石头离开青岛到澳门上国际学校的时候,他觉得自己应该彻底远离“孤独症”这三个字了。
不仅他自己有这个感觉,他的爸爸、妈妈也有这个想法。爸爸就骄傲地扬言:“让他离开,就是要离(孤独症)这个圈子远一点!”
石头初中的成绩很好,和周围的同学也相处得不错,但是一年比一年繁重的功课压得他抬不起头来。在澳门科技大学教书的父亲每次回青岛都为儿子心疼。夫妻俩反复磋商,觉得在内地的教育体系里,像石头这样另类的孩子前途渺茫。即使他能考上重点高中,也要面临住校的问题。石头睡眠浅,有洁癖,在社交上的障碍肯定会影响到他与同学的交往。
妈妈方静觉得,石头不如在本地上个走读的中专,但是石头很坚定地拒绝了,因为他所有的同学都要考高中,考重点高中。
当妈妈反复和他讲读高中的各种不好时,他反问:“是因为我有孤独症,你觉得我上不了高中?”
“孤独症”这三个字,是多年以来母子共同的心结,话说到这里,方静只能闭嘴了。
纠缠不清的痛苦回忆
由于石头奇迹般的康复,更由于方静创办以琳自闭症训练中心和以琳自闭症论坛多年的缘故,石头的大名在孤独症圈里如雷贯耳。方静在青岛也是名人,经常有媒体来采访他们母子。他们的名字早就和“孤独症”结下了不解之缘。
石头小时候不懂,觉得自己是个小明星,很乐意让摄影师拍照。方静经常主动和老师沟通石头的情况,请同学们帮助石头。但是,为了保护石头,她尽量避免让石头周围的人跟他讲“孤独症”三个字。久而久之,在他周围形成了一个保护圈:人人都知道他是一个有孤独症的孩子,但他自己却蒙在鼓里。
小学二年级的时候,在方静又一次“曝光”之后,一个同学终于跟石头说起“你有孤独症”这回事。石头不信,于是几个男同学一起去卫生间,石头脱下T恤让同学们摸,看到底哪里长了“孤独症”。摸了半天没有摸到,大家一哄而散。
石头回家后,在吃饭的时候突然问:“妈妈,我的孤独症长在什么地方?”
方静吓了一跳,弄清原委以后对石头解释:“孤独症是一种病,就好比感冒。有这种病的人都比较聪明,比一般人聪明,但是不爱说话,不爱运动,不爱和别人一起玩,就爱捣鼓他自己喜欢的东西。”她反问:“你觉得你有孤独症吗?”
石头把自己的情况和这几条对比了一下:“除了比一般人聪明,其他的都对不上。”
这样简单的回答只能糊弄小学生。到了初中,讲礼貌、守规矩的好学生不再人见人爱,大家追捧的是机灵、幽默、叛逆、帅气的校园“明星”。石头社交上的幼稚刻板使他成为同学们嘲笑、孤立、捉弄的对象。
有的同学故意唆使他去捅树上的马蜂窝,他就照办了。
有的同学骗他说:“校长昨天去嫖娼了!”从不懂得说谎的石头马上去质问校长,让校长一头雾水,张口结舌。
更防不胜防的是他笨拙的社交行为招来一句句刻薄的嘲讽:
——“你有病啊!”
——“神经病!”
——“你病得真不轻!”
石头痛苦、愤怒、不解,不断和同学发生冲突。
在家里,和妈妈或是好友说起在学校里受气的事,石头经常愤怒、激动得不知所措。
方静做了最坏的准备,让石头退学,到以琳来上班。
在校长和老师的支持下,方静避开石头向青大附中的同学们做了一个演讲,讲什么是孤独症,讲如何帮助有孤独症的同学,讲自己和石头这几年来的艰辛历程。
讲到伤心处,方静哭了,同学们哭了,老师们也哭了。
不久,石头终于知道了自己有孤独症。
他问妈妈:“我有神经病吗?”
方静回答:“你没有,但是妈妈要告诉你,你确实有孤独症。”
至于病因,方静做了很含糊的解释:“你太聪明了,然后从小到大太关注学习,所以就不太会和人交往。”
“不怕,我们可以学会和人交往的。”她勉励石头。
从此,妈妈利用一切机会,事无巨细地教石头学习“如何像一个普通人那样社交”,他们再没提起“孤独症”这三个字。但是,这三个字始终如同看不见的巨石一样压在他们心头。如果能一朝摆脱,真是再好也没有。
“是不是孤独症好不了?”
石头如愿以偿上了澳门国际学校,妈妈回到青岛继续工作。她几乎天天和儿子在网上聊天,了解学校和同学们,了解石头如何适应环境和与同学们相处。
学校的功课很紧张,但石头总是显得很开心,说他很喜欢学校,同学对他也很好、很热情。
方静和先生商量要不要和学校沟通一下孤独症的问题,被先生一口否决:“说什么说,根本就看不出来了。”
可是,不到一个月,校长就约见了家长。
在谈话中,校方指出了石头在学校表现出的种种异常,认定石头是孤独症,并拿出很多资料让家长参考——他们并不知道在他们面前的母亲是国内著名的孤独症“专家级家长”。
在了解了校园里发生的一些事情之后,方静夫妇发现石头在人际交往方面和国际学校的同龄学生相差得太多太多。由于语言、文化的差异,加上孤独症的困扰,他听不懂一些社交中常见的双关语和带讽刺侮辱性的俚语,也不能分清开玩笑和捉弄的界限,弄不懂虚构和事实的分别,仅从表面的言辞、礼貌出发,认为学校的同学对他都很“友好”。
妈妈找石头谈话,婉转地告诉他真相。一开始,石头坚决不相信,指责妈妈不信任他的能力,插手他的社交。妈妈举出具体的例子,用各种图示给他解释前因后果。
他哭了:“是不是孤独症好不了?”
彻夜无眠之后,妈妈决心和石头彻底谈一谈孤独症。
一开始,妈妈问石头怎么看待孤独症,石头痛苦地说:“我只想问:‘上帝为什么要这样对我?’”
妈妈握紧他的手,说:“妈妈也一直问上帝:‘为什么石头会得孤独症?或者妈妈可以接受石头得了孤独症,为什么上帝不医治石头?不是说上帝是全能的吗?’”
“你为自己有孤独症很愤怒,是吗?”
“是。”石头难过地哭了,“我不想听什么我得孤独症是为了荣耀神,我上哈佛不是更能荣耀神吗?”
妈妈拥抱他:“妈妈也觉得如果上哈佛更能荣耀神。”
石头在妈妈的拥抱中慢慢平静下来。
“妈妈知道你很不容易,虽然你不说,但是你一直在挑战这三个字。”
“我知道有孤独症的人有社交问题,所以我尽量多和同学在一起,和他们玩。”石头说。
他递了几张纸给妈妈看。原来,自从知道自己有孤独症之后,石头暗中在网上搜集了很多孤独症的资料,并试图通过与同学多多交往来“改正”自己的缺陷。
妈妈的眼泪止不住落下来。
石头温柔地拥抱妈妈:“妈妈不难过,妈妈不要心痛。”这是他从小就养成了的安慰妈妈的方式。
“妈妈,没事的。妈妈,我会努力的,我会打败孤独症的。”
“我们一家一起来面对,你一定行的。虽然我们有很多不明白的地方,但是那么多年我们都看到神与我们同在,他会帮我们。”
话题很快转向具体问题的讨论。母子俩对照着资料逐条逐条讨论,分析孤独症的每一条特点在石头身上的表现,以及石头应该如何去改善。
方静去了石头所在的国际学校,为石头的同学们做了一次演讲,告诉大家石头有阿斯伯格综合征以及什么是阿斯伯格综合征。同学们都深受感动,表示要帮助石头,要和他一起做他喜欢做的事。
自我接纳,学习独处
石头从小自律、用功,学习成绩优异。他对自己有很高的期许,但由于欠缺社会常识,这种期许常常显得不切实际。
在中学阶段,石头一度极其迷恋官位、权势、财富,因此得了个外号叫“石三迷”。最开始,他一门心思想当“皇上”,后来发现当“皇上”不现实,便决定要当“总统”。但是,他又发现国内没有什么“总统”可当,就改为要当“主席”。
这种情况一直延续到他上大学。他经常不分场合、对象地和别人谈论自己的“伟大理想”,让人不胜其烦。他会不加掩饰地表现出对出身贫困、成绩不好的同学的蔑视。
他经常抱怨妈妈不理解他,不能好好听他说。他不允许妈妈打断他的话,一打断就生气。
很长时间里,妈妈为自己的孩子如此“势利”而痛苦。明明妈妈刚刚苦口婆心地用圣雄甘地、德兰修女的事迹跟他讲清了美德的意义,转过身去他又是一大套“我怎么样才能当上总统”的奇谈怪论。
有一天,石头不经意地对妈妈说:“我觉得很多得孤独症的弟弟、妹妹很痛苦,我想当上总统,那样就有权力让更多的人帮助他们了。”
妈妈的心一下子被触动了:原来,石头因为有很多纠结在心中的痛苦、挫败无法排解,才幻想能拥有最高的权力化解一切困苦。
单向度的思维方式决定了石头在语言和行为上异于常人,这使得他在社交中一再受挫。他事无大小,坚持“非对即错”“非黑即白”,不能理解他人的圆滑委婉、含糊其辞;他不能接受使他丧失秩序感的改变,会把因此产生的不安和愤怒发泄到他人身上,以致失去朋友;他欠缺社交的分寸感和同理心,会无意识地冒犯别人。
青春期的孩子都要面临自我认知的冲突与重塑,石头的青春期更是充满艰辛。他渴望独立,但又离不开家长的保护;他期望被所有的人认可、喜欢甚至崇拜,但薄弱的社交能力使他在人群中经常举止失措。他需要朋友善意的提醒,但有时又觉得那是对他的不信任和侮辱。有时他觉得别人无心的善意是格外对他的好,有时又觉得所有人都看不起他,排斥他,抛弃他。
认识到自己有孤独症以后,石头因自己与众不同而痛苦。他非常努力、非常认真地改正自己的“缺点”。他通过各种渠道学习在社交场合的适当举止,学着说话,学着倾听,搞清楚什么样的应对会让别人觉得舒服。他知道自己在人前有时过于兴奋,话太多不够得体,就干脆准备一本书,在有长辈在场或是人多聚会时静静地在一边看书,只有有人问他问题他才回答。
但在同龄人当中,他还是显得格格不入。他可以和大家和平相处,但融不进任何一个“圈子”。
考上澳门大学之初,石头非常享受前所未有的独立和自由,他的社交欲望显得格外强烈。他试图回避“孤独症”这三个字,不允许妈妈在家里做跟孤独症有关的事,接待跟孤独症有关的人。
越是意识到自己和别人不同,他就越发强烈地希望自己能被人接纳,希望自己能融入群体之中而不是被排斥在外。像所有年轻人一样,他渴望朋友,渴望和同龄人一起交流、玩乐。
刚开始,同学们出于礼貌,邀请他参加很多社交活动,如吃饭、踏青、参加各种聚会,可是石头的社交短板在这种聚会场合逐渐暴露。他经常见人就说自己感兴趣的话题,而这个话题他可能已经说了很多次。他试图和同学开玩笑,可是他的玩笑总是不够得体。
在石头20岁生日的那一天,他邀请了很多同学一起给他过生日。经石头同意,方静夫妇与其中几个同学谈了石头的问题。有几个女生非常同情石头,表示要理解石头。
大二时,因为感情问题,石头和同学起了严重的冲突,他情绪失控,无法待在学校里学习。
父母决定给石头办休学。他们先去找校方谈,不料校方说:“为什么要选择休学?为什么不是我们一起帮助他度过?我们不认为这是多严重的事。”
妈妈请了两个多月的假到澳门陪石头,每天让他回家住。
石头很灰心:“妈妈,孤独症是终身的,只会越来越严重,对吗?”
妈妈坚定地说:“不会,你只会越来越好。”
石头后悔、自责,但同时也很愤怒、委屈。
那一段时间也是母子冲突最多的时候。妈妈发现他在公开的网络上羞辱同学,悲愤欲绝,但石头只是自暴自弃地说:“我反正有孤独症。”
很多时候,父母只能无言地陪着石头。当石头反反复复地说同一件事情的时候,他们倾听;当他愤怒的时候,他们认同他的情绪和感受;当他伤心无助的时候,他们紧紧拥抱他;当他平和一点的时候,他们和他一起看连续剧、听赞美诗,和他一起祷告。
几天之后,石头要求复课,学院认为石头可以复课,老师们也鼓励他。校方为石头调整了宿舍,让他单独住一个房间。周围有友好的学长照料,学监经常到宿舍来。石头一天天恢复,但伤痛犹在,他有一种因为孤独症而被全世界抛弃了的感觉。幸好有几个要好的同学一直陪着石头,让他慢慢走出来。
经过这件事,妈妈强烈地感受到石头要学习独处,学习对自己的接纳。经过多年尝试和痛苦的挫折,经过父母的悉心教导,石头慢慢认识到:孤独症带来的社交障碍并不是“多和人交往”就能改变的。自己即使再努力,也不可能成为人见人爱的“社交明星”;相反,专注、安静、单一、善于钻研的性格使得他在学业上如鱼得水。他必须接纳自己的特点,学习独处。
长大了的石头具备很强的学习能力和心理承受能力,就像一个久病成医、自学成才的患者一样。他和妈妈一起自学,学习关于阿斯伯格综合征的知识,学习各种应用心理学的知识和方法,学习对自己的行为予以剖析,并学会理解、接纳、改进。
随着年龄和阅历的增长,自我认知的加深,石头终于慢慢开始接纳自己的特点,从对社交的强烈要求中退出来,学习享受独处的乐趣。
参考资料:
《慢慢揭开这层纱:方静老师细述和石头谈自闭症的那些事》,方静,来源:微信公众号“以琳自闭症家园”,2016年4月18日、21日。
(注:“以琳自闭症家园”现已更名为“以琳星家园”。)