家长需要了解的孤独症前沿知识

孤独症在人群中的发病率已经从20世纪90年代初的1/1000，发展到了现在的1/50，而且这个数字还在增长。很多家长对于孤独症了解甚少，从而延误了一些孩子的最佳诊断时机与治疗时机。所以向全民普及孤独症知识，提供家庭与学校的治疗方法就显得迫在眉睫。拿北京来说，在这方面，海淀区是超前的，海淀区的特殊教育中心做出了很大的贡献，他们邀请PRT（关键反应训练）疗法的创始人——Koegel夫妇来京讲座。先生70岁，太太59岁，夫妇携手从遥远的美国来到北京，将最前沿的教育与治疗方法传递给我们，让我们感觉很温暖。我非常荣幸地聆听了两位孤独症儿童研究大师的讲座。

与大师面对面，就如同直面壮丽的自然风光，你能记录事件，却不能准确描述当时的心情。我像一个如饥似渴的学生进入大师的教育场，但是短暂的两天时间不可能参透所有，只能把我个人的理解分享给大家。

Koegel先生非常自豪地说，自闭症的治疗方法有上百种，而真正被实践证明行之有效的只有10种左右，PRT就是其中之一。PRT的核心观点指出，在对孤独症儿童进行训练与治疗时，有一些领域对于这类儿童自我发展、适应环境尤为重要，比如动机、自我发起、自我管理等。我们应该从这些领域着手，而不是只关注普通儿童知识与技能等方面的培养。我非常赞同这一观点，并且也有类似的研究倾向，大师的这次讲座让我产生了自信，也给我指明了更加精准的研究方向。下面我就从我印象最为深刻的三方面内容做一个介绍。

其一，关于动机。

Koegel先生讲到了一个例子：如果我们希望孩子们打开箱子，我们会采取什么办法呢？有的人会告诉孩子，打开箱子会给你奖励；有的人会说打开箱子，才是好孩子；有的人会说你不打开箱子，就是不听话，就是笨蛋……而Koegel先生则是把孩子们都喜欢的MM豆放到了箱子里面。这样一来，打开箱子就有了“动力”，孤独症的儿童就会觉得打开箱子是一件很有意思的事情，这样他就在不知不觉中完成你的口令，而且丰富了行为。在我的工作过程中，我也很注重动机的培养，我曾经在给教师们培训的时候，对他们说，教育的过程，一方面是传授知识的过程，一方面是让孩子们感觉获得知识是快乐的过程。这样一来，当你不在现场的时候，他们也可以以获得快乐的名义去寻找知识。其实这就是先生说的“动机”培养。我在学校里遇到过一个读初中的男孩，他是孤独症与智障患者，但他天生一副乐观的模样，人见人爱。他喜欢唱歌和拥抱，每次见到喜欢的老师，他都会从很远的地方跑过来，给你一个深情的拥抱。这个男孩见到我，总会问：“刘老师，你会唱《心太软》吗？”我说“会啊”，就这样，我在他的面前唱了不下10遍《心太软》，我不是为了迎合他或者图省事，而是为了与他建立最重要的信任关系。10遍之后，我开始激发他的“动机”：我每次唱不同的歌，与他一起在同学们面前合唱，办小型的校园演唱会……这些做法让他更愿意唱歌，而且不是只唱《心太软》。最重要的是，我问他：“你想不想唱得更好？”他点点头。我告诉他，要想唱得更好不但需要多唱，还要问问歌迷哪里唱得不好。就这样，他开始愿意和人交流唱歌这个话题，慢慢地拓展了人际交往的范围。

可以想见，这个动机并不只是学习动机，而更应该是生活动机，这恰恰是孤独症的儿童最迫切需要的训练。我在给我的孤独症学生进行辅导时，便采用“多元刺激”的方法，也就是不同层面不同角度地激发生活动机，让他们感觉到生活的乐趣。比如礼物法、夸张表情法、闲谈法、仪式法，这些都是专门针对儿童的方法，事实证明也具有一定的效果。

其二，关于自我发起。

这是一个非常有意思也很有意义的话题。不知道你是否看过《海洋天堂》，电影里面自闭症儿子始终处于自我封闭的状态，不会与父亲进行主动的交流，这也是孤独症患者的又一重要特征。自我封闭，是指将语言与行为等一切与外界互动的通路全部关闭。Koegel先生提出，对于孤独症儿童，我们应该积极引导他们“自我发起”，而不是一味地“被发起”，简单来说，不是你要他做什么，而是他主动要做什么。我觉得这个观点是非常可贵的，因为不仅在全纳教育中，即便在普通教育中，我们的很多学科老师也未必意识到这一点。大家习惯了制定课堂常规，遵循教案思路，控制课堂节奏，却忽视了个体需要。久而久之，普通的孩子也变得缺乏探索动机，因为他们习惯了按照老师的思路去学习，他们把顺从教师意愿当作学习任务的全部——这非常可悲。

Koegel先生给我们放了一段视频，里面是治疗师与孤独症少年的对话，很显然治疗师在寻找孤独症少年的兴趣点，并且积极暗示他，让他去提问。少年要搬家，治疗师给他提了很多的建议，并表示如果有需要她可以提供更多的帮助。少年最后问了一句：“你家有两个微波炉吗？”这句话的意思是如果你有一个，可以给我一个。这让治疗师感觉非常欣慰。是的，“提问”在普通人眼中是一件简单的事情，但是，它恰恰是自我发起的一个重要信号，这也给了普通教育工作者一个很大的启发。

其三，关于自我管理。

Koegel先生表示，自我管理是从成年人的自我管理理论中找到的经验与灵感。自我管理的范畴非常广，但是管理自我却是其核心内容。如何让一个患有孤独症的儿童很好地进行自我管理，这是一个难点，同时也是一个重点。从某种角度上看，自我管理是一个人产生成就感最直接的方式，很多自我管理能力强的人也因此获得了比其他人更多的收获。会管理自我的人，也会为自己设定目标、安排自己的时间、自我约束、协调关系、进行自我决策，而具备了这样的能力，自然也就适应了社会环境。孤独症儿童的自我管理是在动机培养与自我发起的基础上进行的，我们不能操之过急，而要耐心地与孩子们一起改变。Koegel女士在参加美国《超级保姆》节目时，给患有孤独症的小主人设计了满满一大张日常计划表，里面包括具体而多样的亲子互动活动，这让小主人的父母感到非常吃惊。真正做下来他们才发现，这个“量”其实便是“治疗”，也是在训练自我管理。

最后我想和大家分享的是Koegel老师提倡的同辈群体之间的帮助。他把方法教给了研究生，研究生把方法教给了一位母亲，而这位母亲又把方法教给了孤独症孩子的亲姐姐。于是你在镜头中看到的一幕便是，两个姐妹在非常有秩序而有兴趣地玩着钓鱼的游戏。这是爱的传递，而且是专业的爱的传递。